校校一会儿把卫生纸裹在眼镜上,一会儿念念有词地模仿妈妈生气的样子,好不容易才想起来眼前的作文本,“完了,我要被我妈揍死了,赶紧写吧”。但即使开始动笔了,他一个上午也写不出20个字。他在课堂上同样坐不住,喜欢左顾右盼,老师一不注意,就悄悄地在座位上玩起了雨伞。
这是纪录片《我不是笨小孩》中的一个片段——根据北京师范大学舒华团队多年的研究结果,我国适龄儿童中大约有5%到8%患有阅读障碍。由于这些孩子没有外显性的器质性障碍,国内又缺乏统一的诊断标准,他们长期以来都被忽视。即使是老师和家长,也容易误以为他们是“笨”或者“懒”。校校正是其中的一个孩子。
最开始,校校在北医六院被诊断为“注意缺陷多动障碍”,也就是人们常说的“多动症”。同时测试结果显示,校校的智力水平良好。校校的妈妈李绿坛觉得没什么,“我小时候也挺爱说话的。老师总跟我说,‘你坐哪儿,哪儿就变成菜市场。’”
然而,随着校校的年级升高,李绿坛越来越对儿子的考试成绩感到困惑。小学一二年级很少有孩子下90分,但校校那时候只能考五六十分,“他智商正常,而且语言比同龄人都发育得好,小嘴巴巴的什么都能说明白”。李绿坛只能推断,是校校的学习态度出了问题。
李绿坛开始下功夫辅导儿子写作业。那个阶段作业并不多,有孩子在学校就能把作业做完,但校校每天都得把作业带回家写到晚上十一二点。令李绿坛更为不解的是,前一天刚教会的字,第二天校校又忘了。她还发现,校校会把“农村”读成“农民”,理解文字的速度也比别人慢,要用手指着读好几遍才能明白。不仅语文,数学考试时因为读题慢,等他做完十道选择题,时间就已经用完了。
在《我不是笨小孩》里,李绿坛看起来是个“暴躁的妈妈”。她朝着校校咆哮,让人隔着屏幕都能感受到房间里的低气压。但我和李绿坛见面后,李绿坛向我回忆道,当纪录片的导演找到她时,正是她“最迷茫和痛苦的时候”。我意识到那些暴躁的切片背后是她作为母亲的持续焦虑。“那时候,我不知道他的问题出哪儿了。孩子成绩这样将来怎么办?万一没学上,将来走到社会上,学坏了怎么办?”
每隔半年,李绿坛就要带着校校去北医六院复诊。一次,听完校校的情况,医生告诉她,除了多动症,校校还可能有“阅读障碍”。
难以诊断的“阅读障碍”
李绿坛听说过“多动症”,但她从来没听说过“阅读障碍”。那是2016年,北医六院还不能对“阅读障碍”进行正式的临床诊断,也没有任何干预办法,而是把李绿坛介绍给了北京师范大学心理学部的李虹教授。
李虹长期关注汉语儿童阅读能力的发展与促进。在她的研究中,阅读障碍指那些拥有正常的智力、平等的受教育机会和正常的学习动机,却在学龄阶段不能顺利习得阅读技能的孩子。就像校校一样,他们阅读速度慢,难以准确地识别文字,写字时则容易出现书写错误。虽然他们的智力正常甚至很聪明,但因为阅读上的困难,经常会在学习中感到吃力。
为什么当时医院没能给校校下诊断?李虹告诉我,“阅读障碍”的概念被承认,历史并不长。事实上,在人类历史中的很长一段时间,阅读都不是一项必备的能力。在工业革命后,随着现代教育的普及,阅读能力成为社会分工和职业发展的核心需求,阅读能力的缺陷才开始对个人的生活和职业产生深远影响。1896年,英国的一位医生在杂志上描述了一名视觉和智力正常的男孩,但无法学会阅读和拼写的个案,这是首个关于阅读障碍的医学报告。经过100多年的研究,关于英语阅读障碍的研究和干预也逐渐成熟。
而在汉语环境里,“阅读障碍”被认识的历史更短,不过三四十年。由于汉字属于非拼音文字,人们一度认为汉语环境中并不存在阅读障碍问题,直到20世纪80年代,密歇根大学的哈罗德·史蒂文森(Harold Stevenson)教授等人做了一项跨文化研究,对不同语言环境中的美国、日本,以及中国台湾地区儿童进行了比较研究,发现汉语儿童中也存在阅读障碍的现象,这才开启了汉语阅读障碍的科学研究。
研究者发现,虽然都与认知能力的缺陷有关,但汉语阅读障碍的病理机制和英文存在明显的差异:英语是表音文字,字母与读音之间的关系较直接,阅读障碍孩子的核心问题主要表现为语音意识缺陷,即难以分辨和操纵语音中的细小单元,进而难以将字母和读音联系起来。在汉语环境中,阅读障碍的孩子也有这种语音意识缺陷,但除此之外,由于汉字的字形非常复杂,且存在大量一音多字、一字多义、复合词等现象,所以汉语阅读障碍的孩子还可能表现出语素意识缺陷、正字法缺陷等问题。
2003年,李虹读博士的时候,国内关于阅读障碍的研究刚起步不久。李虹的博士生导师舒华是国内从事汉语阅读障碍最早的研究者,她从1997年就开始了汉语发展性阅读障碍的研究。参照国际上阅读障碍的诊断思路,同时结合汉语阅读障碍的病理机制,舒华团队探索出了一系列可用于诊断的测量工具。在运用这套测试的最新版本时,首先采用家长问卷(简版示例见附录)对疑似阅读障碍儿童进行初筛,若得分大于临界值,则提示有阅读障碍风险;在此基础上,再通过临床资料的收集,排除智力问题、视觉或听觉功能异常、其他精神或神经病性障碍、心理社会逆境等因素的干扰;最后进行阅读能力测验和核心认知能力测验,对阅读障碍进行最终的诊断。
不过,李绿坛在2016年找到李虹时,中国大陆这边关于阅读障碍的研究多局限于学术机构中,“那时候如果一个家庭想确认自己的孩子是否有阅读障碍,他们是没有通畅渠道的”。除了依靠医生介绍,还有些家庭会通过搜索知网联上的学术论文联系到舒华,“有家长感觉到自己的孩子和别人不一样,但一直不知道问题到底出在哪里。他们只能去查知网,发现阅读障碍的描述与自己孩子的情况非常相符,才通过邮件和我们建立了联系”。
舒华团队一直想把这套测量工具发展成一套可供医院、家庭和学校使用的判断标准,但这并非易事。北医六院的研究员王久菊是当初将校校妈妈介绍给李虹的医生,也曾是北京为数不多能够进行阅读障碍测试的专业人员。从舒华实验室毕业后,王久菊开始在北医六院工作,专注于阅读障碍相关研究的临床转化。2016年起,王久菊基于舒华实验室的研究成果,对可能患有阅读障碍的孩子进行科研性质的测验,再将测验结果与代表北京市儿童平均阅读能力的常模进行比对,从而做出判断。校校就是最初的受益者之一。
为了减小人工测量的误差,并使得研究成果能够推广到全国更多地区,近几年,舒华的团队又对测量工具进行了电子化的转换,并在全国7个地区收集了一个将近4000名小学生的数据,建立了一个回归型常模,用于将被测量者的阅读能力和同龄人进行精确到月份的比较。但直到现在,这套工具还处于临床转化阶段,尚未得到大规模的推广。王久菊告诉我,虽然阅读障碍一直都在主流医疗体系的疾病分类中,但因为不危害社会,也不危及生命,所以很长时间内相关人群都没有被关注到。
2023年,舒华联合北京、上海、深圳等多地长期从事阅读障碍研究与实践的学者和一线医生发表了《汉语发展性阅读障碍诊断与干预的专家意见》,旨在为相关领域的医师和康复专业人员提供指导,并对开展相关教育性干预活动形成参考。有医疗机构也逐渐发展出了针对阅读障碍的诊断性评估工具。据上海市儿童医院儿童保健医学部行为发育科张媛媛主任介绍,从2023年起,该院开始使用自主研发的“现代汉语发展性读写障碍评估工具”进行临床诊断。2024年,北京儿童医院开出了第一张“儿童阅读障碍”的诊断证明,标志着舒华团队的测量工具正式进入到医疗体系之中。
如果孩子有阅读障碍,怎么办
前来找王久菊咨询阅读障碍的家庭,通常是“一个焦虑的妈妈加上一个无所谓的爸爸”。王久菊说,虽然阅读障碍的孩子智力正常,但由于阅读困难,他们容易怀疑自己在其他方面也很差,从而陷入对自己的全盘否定。这种负面情绪随着年龄增长可能会加剧,甚至可能诱发抑郁和焦虑。如果处理不当,就影响到整个家庭的状态。
妈妈们往往在来医院之前已经对阅读障碍有一定了解,因此在孩子确诊后经常会说“我就知道肯定是这样”。爸爸们的无所谓态度可能在就诊后有所转变,但更多的爸爸要么来了不久就开始玩手机或直接离场,要么依旧不承认孩子有问题,甚至反驳道:“我小时候也这样,不是一样活过来了?”在王久菊看来,他们往往忽略了一个关键因素:如今的孩子所面临的竞争环境和几十年前已经完全不同,“现在考八九十分都觉得少,何况考五六十分?”
如果孩子被诊断为阅读障碍了,接下来应该怎么做?
李虹的研究表明,汉字字理学习和绘本分级阅读是帮助孩子克服阅读障碍的两种有效方法。汉字字理学习通过讲解汉字的起源、特点和演化规律,帮助孩子深入理解汉字的构成规律;而绘本分级阅读则是通过难度适宜的、有视觉支持的阅读材料,缓解孩子对阅读的畏难情绪,逐步培养他们对阅读的兴趣和效能感。于是,从2016年起,李虹给北师大心理学院大三的学生开了一门名为“阅读障碍:从诊断到干预”的课程,在培养学生专业能力的同时,也为有特殊教育需要的家庭提供公益性支持。在课堂上,李虹将选课的学生分成小组,指导他们运用汉字字理学习和绘本阅读的方法,为有阅读障碍的孩子设计并实施五次个性化的辅导课程。
部分医院最近几年里也有了针对阅读障碍的干预措施。阅读障碍不像多动症,并不能通过药物进行治疗。上海市儿童医院目前根据阅读困难的孩子的认知发展和读写技能水平,设计“阶梯性的干预训练方案”,帮助他们掌握汉字识别的方法,并提供书写干预训练。医院还设立了家长课堂,帮助家长了解阅读障碍的发生机制和具体表现,向家长普及如何通过亲子阅读等方法提高孩子的读写能力。2024年8月,北京儿童医院保健中心的“阅读困难”门诊也正式开诊,在诊断性评估的基础上为个体定制解决方案。
但李虹也提醒我,仅仅几次干预课程很难在短期内促成孩子阅读能力上的变化,更多是为家长提供方法上的指导和心态上的支持。一位不愿透露姓名的家长告诉我,在不知道孩子可能有阅读障碍之前,他就像“在黑暗里摸索”。但干预课程让他心里安稳了许多,他开始用李虹的方法陪孩子练习,“我们不再怀疑孩子是不是笨,或者是不是我教得不对,也不会再对她发脾气,说‘就这么一个单词,跟你说了多少遍,怎么记不住’之类的话”。
在“阅读障碍”的课堂上,李虹还向家长们推荐了阿米尔·汗主演的印度电影《地球上的星星》,影片讲述了一名患有阅读障碍的男孩在老师的陪伴和指导下,逐渐成长并找回自信的故事。影片中这种“因材施教”的实践也逐渐出现在北京的一些学校中。其中,北京市西城区融合教育中心已经建立起一套较为成熟的学习问题儿童支持体系,有意愿加入的学校和教师便可以获得支持。
十年前,北京联合大学特教学院副教授张旭即与该中心开始合作,因为双方理念契合,张旭得以把在多年实践中摸索出的本土化评估和干预模式应用到这些学校。2005年,刚到联合大学任教的张旭开始教授“学习障碍儿童教育”这门课。当时国内案例和参考资料非常匮乏,她只能从国外及港台地区获取有限的资料。张旭每周都会去小学听课和调研。她发现,学校里单纯存在阅读障碍的孩子很少,阅读障碍往往与数学障碍、书写障碍等共同发生。此外,约有60%的阅读障碍儿童同时患有包括多动症在内的其他神经发育障碍或精神心理障碍。
张旭还观察到,在学校的环境中,孩子们面对的学习任务从来不是孤立的“只需要阅读或者只需要计算”,“外科解剖式”的解决方案不现实,加之学校资源有限,教师普遍缺乏专业培训和支持,也无法为每个有学习障碍的孩子提供一对一干预。因此,张旭提出应该基于学校的情境,针对孩子们的共性问题和个别学生的具体情况提供兼容性的解决方案。而这一理念与西城区融合教育中心的目标不谋而合:“融合教育”旨在让每个孩子,无论特点如何,都能得到支持。
《地球上的星星》剧照
在“融合教育”的理念下,张旭与中心教研员王玉玲老师带领的团队合作探索出一个逐级响应式的方案:首先,在全班层面,学科教师进行能够满足班级学生差异需求的全班教学,并由班主任提供日常情绪和班级氛围支持。而对于学习障碍较严重的孩子,经过评估后,由学校资源教师或者是从特殊学校抽调的巡回支持教师提供小组干预或一对一课程。最后,面对更复杂的案例,则提供专家督导咨询,并允许老师们通过区教研系统观摩学习。
张旭强调,由于阅读障碍是一种具有生物学起源的神经发育障碍,底层认知缺陷受到遗传和环境因素的共同作用,改变起来并不容易,因此单纯的相关认知技能训练对整体阅读能力的提升远远不够。更重要的是提供一个支持性的环境,帮助他们产生强烈的学习动机,形成更灵活多样的策略和思维模式来替代或补偿原有的缺陷。
她曾经遇到过这样一个案例:西城区的谢老师班上曾有一位名叫可心的孩子患有阅读障碍。在得到中心逐级响应的支持后,谢老师理解了孩子的困难所在,并据此调整了教学策略。当遇到需要识记的字时,谢老师会在全班同学的面前把字放大,为可心等有阅读障碍的孩子降低辨识难度。在教学过程中,谢老师还邀请同学给可心进行形义相连的讲解。比如,识记“拔”字的时候,有同学这样讲,“小白兔一个人拔不出萝卜,于是找来了好朋‘友’,大家伸出‘手’,每个人出一‘点’力气,终于把萝卜拔出来了。”可心第二天果然记住了这个字。
谢老师还对可心的作业进行了调整,让可心根据自己的意愿选择完成部分作业,减少作业量的同时,鼓励她对自己选择的部分“精工细作”,提高作业完成的质量。每次的单元测试,谢老师也会为可心延长测试时间;只要可心有进步,谢老师就会拉着她的手表扬;有一次可心在测试中进步了10分,谢老师就把“10”写在黑板上,让同学们猜背后的故事,而当谢老师揭开谜底时,可心第一次得到了全班同学的掌声。经过谢老师一年半的陪伴,可心有了明显的变化:她不再像从前一样寡言少语,极度自卑,而是有了一起玩耍的朋友,哭鼻子的次数也越来越少,学习成绩从原来的12.5分提高到了51.5分。
在李虹这边,每次“阅读障碍”课程开课的前几周,她都会召集一次家长会,向家长们介绍阅读障碍的基础知识,并邀请其中有经验的人进行分享。校校的妈妈李绿坛是被邀请次数最多的家长。校校被诊断为阅读障碍一年之后,李绿坛对“这事儿基本上也搞明白了”。她不再盯着儿子写作业,而是允许他按照自己的节奏来安排学习任务。李绿坛现在会这么想,校校除了考不好试,各方面的能力都很不错,口才好,有亲和力,“要是放在原始社会,我儿子能当酋长”。最开始,李绿坛对校校的期待是能考上高中就行。后来听说朋友家孩子只有420的中考分数,学了文物修复专业,经过七年的贯通教育,毕业以后直接去故宫修文物了,她心想:“还有这条路,那不错。”
对于妈妈提出的上职业学校的建议,校校一开始有些抵触,因为在他看来,“这是坏孩子才去的”。为此,李绿坛先是慢慢地给校校“灌输”理念,又在周末带着他去自己选中的几个职业学校访校。看到有一所交通运输学校的航天系里摆着真飞机的发动机和脚手架,还有一所学校里面有一比一的汽车模型,校校终于心动了。后面的事情就水到渠成:当校校来到职校面试时,招生老师一下子就喜欢上了这个能说会道、开朗大方的孩子。李绿坛提前给校校准备的简历也派上了用场,上面记录着他参加机器人比赛获得的奖项,和专业所要求的动手能力正好匹配。
(感谢“飞米力”成长社区主理人郑枫对采访的帮助。应受访者要求,文中可心为化名)
此问卷用于评估儿童的阅读困难风险,请仔细阅读下面每一道题,并根据儿童的平时表现填写。每一题包含五个选项分别为:
“1=从不”“2=很少”“3=有时”“4=经常”“5=总是”
1.书面阅读理解能力比口语理解能力差很多。
2.朗读时因不认识汉字而常常停顿。
3.阅读表现明显比同龄人差。
4.学习语文时态度认真,但是学习效果差。
5.难以记住乘法表或公式。
6.不理解计数意义或需要用手指辅助计算。
将6道题的得分相加,即总分。当总分大于15,提示儿童存在阅读障碍高风险,应推荐进行专业阅读能力检测,具体请以临床医生解释为准。
排版:桃桃 / 审核:然宁
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