作者:三联生活周刊(微信公号)
今天·阅读时长21分钟
“术中病理:倾向恶性?”
“李静,请你来我医生办公室一下?” 刚刚做了一个局麻乳腺手术的我,在吃完先生订好的午饭后,看到微信里医生很礼貌的信息。
有点太礼貌了。
我带着疑问,走出病房,绕过长长的护士台,再往里,一个门,看到我的医生坐在一个一个格子办公桌后面。她看到我,马上起身。
我走过去,瞥见她手上的“出院小结”。长长的一页纸,不知怎么,“术中病理:倾向恶性?” 就直接跳出来。
她很小心:“那个,我们这个术中病理刚出来,你这个还是有点问题。”
我有点晕,“医生,您等一下。我叫一下我先生。”
我先生正收拾出院的东西,在扔垃圾回来路上。“老公,你来。”我的手放到他手里,他紧紧握着我的手。我像犯了错的学生一样,被老公牵着手又走进了医生办公室。
《第19份病历》剧照
医生说:“这个术中病理呢,有点问题。建议你们去上海北京的大的医院再做检查。术后病理得一周才出来。”
“好的,好的,医生。” 我先生右手伸手拿过来那张出院小结,左手紧紧握着我的右手。沉默中,我俩走出医生办公室,经过长长的护士台,走进病房,他背起背包,拿起一个小垃圾袋,左手一直紧紧握着我的手,出门,走过长长的住院通道,到电梯。到停车库的电梯停下,打开门,我走出电梯门的那一瞬间,停在原地,抱住先生,开始大哭。
狂哭的声音在低矮的车库里散出去,似乎有些回音。我先生紧紧抱着我,让我哭了很久。
而后,我擦干眼泪,上车。似乎感觉安全了,又开始大哭。一边哭,一边抽搐着说:“为什么会这样?我一直很努力运动,饮食健康啊?”
“疾病,从来不只是身体的事。”
我是个爱读书的人,喜欢许多女性知识分子。苏珊-桑塔格是我喜欢的最酷的明星知识分子之一。她的《疾病的隐喻》在我的书架上,好多年了。我读过,只记得她因为自己癌症,发现围绕疾病有许多隐喻,于是,从肺结核写起。后来又写了一篇关于艾滋病的。对于这本书,我读过,也就理解这么多。
《normal people》剧照
当我半夜摸到左乳一颗硬硬的,像个鸡蛋般的圆形东西时时,脑袋里烟花般地迅速地散落着语言的碎片:肿瘤=孬病。在我长大的村里,没有人会说,谁谁得了癌症。似乎说出这个词,就带着一种传染性。大家用一个词“孬”来替代。在我们村子里,得了“孬病”就等于死亡。我还想到我的女儿,我女儿才三岁多。模模糊糊的,如烟灰般不断在空中飞来飞去的思绪,让我一夜未睡。
这是遇到可疑的硬块时,我的第一反应。
第二反应,才是前面的“敏捷”。第二天一早去医院看乳腺外科,照B超,定级:bras-3: 98%的良性可能,2%恶性可能。作为学校幸存的考霸,我从来对于最坏的可能没有想过跟自己有关系。只是,这一次,我的直觉让我跟医生约了最快的手术。医生凭借她的经验说:“你这个大概率良性,摘掉就是治愈。”
恰恰是这样的一个“不会是我”的预期,让五天之后,看到“恶性倾向?” 时,崩溃大哭。 那个问号,像是一颗炸弹,炸碎了我前面的轻飘飘的乐观。问号,看似有一定的好的可能性,在此时,却给了我更大的不确定感。
《机智的住院医生生活》剧照
“为什么病理还是一个问号?”
“医生为什么不给一个明确的答案?”
“我是得癌症了吗?”
“我快死了吗?”
即使我生活中,工作中是一个特别理性的人,在看到这个问号是,是一种混乱的迷信的崩溃。我在过去的生活中,无法找到一次类似的体验,来给自己一点点支撑。
从医学的不确定性到生活的问号
这一次的就医经历,才让我发现,一个乳腺肿瘤的良性恶性的确认,是一个不短的过程。
我的一位朋友,她也是在37岁左右,一次临时的体检中,发现了乳腺的一个小“结节”可能有问题。作为一个从来不熬夜,早上规律跑5公里的人,一开始她并不觉得自己会和恶性有什么关系。可是,一个体检的提示,开始了恼人的问号。
挂号,排队,穿刺;等待。还不确认。
直到排到手术的号。术中给家属的电话,才如一颗炸弹般,投入她原本平常又平静的生活。
她得了乳腺癌。
从体检到手术发现,一个多月。
其中的怀疑,不安,自我安慰,到确认。她暴瘦了7斤。
《请和我的老公结婚》剧照
我算是一个直觉的幸运者。因为我去的医院是家附近的小医院,第一次小手术,是五天。术中病理,显示倾向恶性?
术后病理,是切20片的,等一周的确认。
这一周,难熬至极。
动不动想去网上查怀疑的疾病的名字。
比传统乳腺癌还要低的五年生存期,会让大脑一片嗡嗡声。可能转移的比例,总是高的惊人。
还好,我有一位高中好友是医生。他成了我的“心理医生”。
一旦我胡思乱想,就给他发微信:“你这个,现在是个小问题。不怕。”
“怕啥,医学发展很快的。”
“你如果实在想看东西,看论文,不要看自媒体,也不要搜索。”
“好的”。
我开始看癌症科普,和相关论文。
《何时是读书天》剧照
在术后病理出来前的某一天,我看到菠萝的乳腺癌科普书,某一章,在一个很不显眼的地方,他提到说:“低恶性的叶状肿瘤,手术治疗为主。”
那一行字,像一个锚,将沉浮在恐惧上的我,拉住了一下。
当我胡思乱想时,返回去,再看一眼。
在术后病理出来前的一天,我又读了一篇论文。
其中,在discussion部分,有一句话,又亮了起来:“因为研究中的病例是否及时就医,复发和转移的比例可能有偏差。”
啊,哈。我很及时发现,及时就医了。轻松了不少。
理性的大脑,与恐惧的情绪,在这一周,不断地相互对打。一会理性胜出,一会恐惧拿住了我。
就这样,几乎在我刚稳下来,可以正常出门走路时,我接到了医生的电话。
她低声说,“你看到术后病理了吗?”
“没有。”
“我现在微信发给你。”
《家事法庭》剧照
那一刻,我已经知道,98%的可能性,被印证了。
一只靴子落地时,我的身体,给我出了一道不大不小的应用题。
“我的身体谁,决定?”
在确诊后,我才发现,原来很多病,都有成熟的治疗“指南”。就像是一个大题的标准答案。
只是,对于每个人来说,这些练习题,都没遇到过。而且,每个人遇到的情况都不一样,需要医生和病人的共同决定。
我托上海朋友,转诊到了最好的肿瘤医院。先需要这家医院自己的“病理”出来,(又是一周)才能去挂医生的号。
一大早去了上海,在乳腺外科那人山人海的等待中,我看到了戴着帽子的女人,瑟瑟发抖。
如坐针毡般等了快一个小时,进医生诊室:“你这个两个选择,2cm阴性切缘,或者全切。” 医生冷静地说了这么一句话。坐在对面的我,一脸懵。“医生有什么建议吗?”我马上说。医生说:“看你们选择,等到住院手术前决定就可以。”
《眼泪女王》剧照
看来诊疗结束了。我和先生有点晕乎乎地退出了诊室。
“怎么选择?有什么标准?我哪里去看这些选择的原则?作为病人可以做这个选择吗?”
一连串的问题,在我脑袋里炸出来。
我的先生,已经查过很多论文的人,还在沉默着。我打电话给我的医生朋友,他说:“乳腺嘛,如果是以后不要孩子,就没有用了嘛。不过,你这个还要跟你的相关人,商量。”
“啊?谁是我乳腺的相关人?” 我满脑子雾。 他说,“你老公啊。”
我挂了电话,转向我先生:“我朋友说,跟你商量。”
我先生,“我支持全切。最安全。”
“有哪么严重吗?” 我这样回复。
转念一想:“我需要再想想,我想自己决定。 ” 我说。
《不够善良的我们》剧照
在我这个肿瘤的官方指南说,手术切缘阴性2cm是一般的操作。过去的研究看,全切没有跟复发率/转移率高相关的关系。
而落到个人,这个决定,更多在于“心理”的安全感。
因为我做过一次小的手术了,手术切缘还能确认吗?我疑问。可是,没有人可以跟我讨论这个。我的外科医生,排满了手术的病人。我在手术前,只有一次见他的机会,那就是决定“如何手术”。
就这样,我在自己内心的撕扯中,逐渐地梳理出,我已经不打算再生育了,作为一个没有特别关注自己身体外形,特别是乳房的人,乳腺是一个相对功能的器官。
我决定“全切。”
但是,到了住院后,第二天,我发现,还有一个新的决策,那就是要不要重建,这个是住院医师来找我签字的时候提及的,因为他们手术室需要提前准备材料。
“呃,我想好了全切。但是不知道要不要重建。” 坐在病床上的我,又是满脸问号。
《谢谢你温暖我》剧照
住院医师是一个温柔的女性,“没关系,可以术前谈话时决定。不过,你这么年轻,我觉得还是要重建的。”
转身,她走了。
“什么是重建?怎么重建?有什么额外的花费,材料?有什么后遗症吗?” 又是一串的问题。没人回答。
好在,我发现,我病房有一位大姐是手术,化疗康复2年后,来做重建的。
从她的分享里,我得知,如果重建,是在第一次切除手术时,放一个临时的“盐袋”材料。因为担心复发等,不是放永久的材料。所以,她在稳定后,再次来,需要重新各种化验检查,术前准备。再进手术室,“重建”。
听了这么个操作流程,我直接决定“不重建。” 我的想法是,为了“外观的美和完整”,付出太多了。
《谢谢你温暖我》剧照
我的先生,也同意我的决定。
好了,我知道,我将成为一个 「亚马逊女战士」(传说中,为了战斗切除一个胸的女人。)
我的身体,是我的吗?
我在手术后,第三天拔掉了第一个引流管。出院后第二周,第二根引流管也撤掉了。三周后,缠绕我上身的绷带和束胸带被取下来时,我第一次看到了我新的身体:主要的疤痕像是一个弯曲的长嘴巴,下面两个引流管的伤口,形成了两个“眼睛”。
在还没有撤掉绷带时,我还搜了一阵有“义胸”的文胸。此刻,我发现,我之前的文胸完全没问题。于是,心理上,逐渐恢复了往常的快乐:我还是我。
只是,在我关注的播客中,我发现不少女性提及到乳腺癌手术后,对自己的“嫌弃“,我开始思考:为什么一个女性因为疾病切除乳腺,会感觉到被嫌弃?
《家事法庭》剧照
我想到了我电话给我医生朋友,想从医疗角度来决定,是不是保乳时,他的第一反应(也许因为是男性?)是我应该跟我先生决定,因为他(是相关人)。
那,我想象,如果我先生是一个特别重视女性特征的伴侣,也许会对我是否有乳房,有着比较大的成见。
好的是,我的先生首要考虑的是我的身体健康和医疗层面如何降低复发率。
因此,在我的身体决策权上,更多的交付到了医疗风险以及我自己主观的感受上。
那么,很多女性感觉到自己有缺陷,被嫌弃,是怎么来的呢?
我又想到,没有一个乳房,是残疾吗?有人如果因为生病/地震,没有了手脚(明显可以看到的残疾),这个人会感觉到被嫌弃吗?
还是因为乳房代表了女性的特征?
《非自然死亡》剧照
如果因为生病,而“残疾”,还要增加身体“残缺”的心理重负,这对患病的人是多么不公平啊。
这个不公平,哪里来的呢?
在我的处境里,我很难和朋友直接说出:“我是选择了全切。”
但是,我四岁的女儿看到我的伤口时,她问:“妈妈,发生了什么? ” 我说:“妈妈乳房被小怪兽袭击了,就手术切掉了。你觉得怎么样?” 她又认真地看了看我的伤疤,笑着说:“是一个很漂亮的笑脸啊,妈妈。”
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