作者:魏倩
11-19·阅读时长31分钟
2024年11月12日晚,马静在自家客厅的地板上独自挣扎了一个多小时。
对这个89岁的独居老人来说,那原本是再寻常不过的一个夜晚。前两天,儿子给送来一捆章丘大葱,她花了几天把葱须处理好,早上又一步一挪地处理了厨房里留下的黄泥印子。下午外孙女又给寄来一把翠菊,她花了两小时剪了个大矿泉水瓶子,把花插好。吃过晚饭,她又坐在椅子上给一条旧裤子缝裤袢。黑线黑布,穿针着实有点费神,几次穿不过去,马静和针较上了劲。她喘着气戴上老花镜,又把放大镜卡在胸口,方才勉强穿过针眼,四个裤袢缝好收工,准备在沙发上歇会儿。
可就在这时,她突然感觉身子一软,“也不晕也不花,就是这么一股劲往下出溜”,控制不住身体,只好由着它直直往下坠,直到整个人躺在地板上。睁着眼不知过了多久,才感觉自己软塌塌的手有了点力气,顺着劲掐了掐人中,疼,“看来自个儿还活着”,又想起电视里养生节目说过的刺激肘窝的小妙招,伸手往对过肘窝用力一打,但用不上力,人也依然没法起身。
这不是马静第一次在家躺倒了。她是个多年服药的哮喘病人,说话稍微快点都得平复几分钟才能喘上气,干活儿的时候家人朋友们叮嘱她“慢点”,她总会笑着答“想快也快不了啦”。她心脏也不太好,三年前病发住院,动了两次手术,放了三个支架。那次手术后不久,她也曾这样突然无力,在马桶边猛地俯身倒下,直到三个小时后才联系上家人,那时她的裤子已经全尿湿了。
马静的老伴十多年前就去世了,此刻躺在地上动弹不得,她首先想到的求助对象是儿子。她儿子今年65岁,就住在同小区里,因为放心不下母亲一个人在家,他在客厅里安了个摄像头,随时看看母亲的动态。可这会儿已经是半夜,马静躺着的地板又恰好是个视线死角。怎么办?她努把力,“以后背和屁股为圆心”,整个身子开始在客厅的地板上画起了圈。
客厅空地不到10平方米,但不知道转了多久才转到电视柜附近,她扽开抽屉,摸到速效救心丸的小瓶,一下吃了10粒。定定神,还是起不来,但好在心脏不难受,是个好消息。那么再转,在餐桌下面摸到刚滑走的拖鞋,想借力摸到社区安的报警灯绳,够不着。再转,终于在茶几边摸到了手机。给儿子打视频,没人接,再给儿媳妇打电话,终于接通。5分钟后儿子赶到,母子俩互相借着力,12点半,马静终于回到了沙发上。
我见到马静是在这场“事故”的第二天。北京市东城区小棉袄爱老居家养老服务中心的工作人员约了医生做上门探访,帮她检测血压,检查昨天摔倒有没有磕碰。检查结束,马静戴上假牙,慢条斯理地谈起她自己总结的事故教训:“人老了,诸多不便。怎么办?我平常给自己总结了几个字,一个是‘稳’,一个是‘慢’,一个是‘坚持’。做事情,多慢都没关系,今天完不成就往后拖,别跟自己较劲,能坚持就是好样的。再有一个呢,就是要‘感恩’,别挑年轻人的刺儿,多包容,多鼓励。”
“可是,这次事故,我这几个字都没用上。你慢也解决不了,稳也没用,坚持就把自个儿坚持进去了,你宽容,你感恩,可是人当下都不在身边,你宽容谁?感谁的恩?归根结底,这几个字是没错的,我只是对我自己不满意,很不满意……”
坐在家里整面墙的画谱书稿前,马静的语气多少有些失落。退休前,她是一位经验丰富的建筑工程师,但整个下午,她谈到的唯一一个与建筑相关的词是“拴马桩”——那是她给自己仅剩的两颗牙起的别称。
从马静家里出来,龙潭社区卫生服务中心的医生郑慧娴有点沉默,马静的情况仍令她担心。自2022年初起,她就和卫生服务中心的几位同事一起,协助辖区内的养老驿站为“托底户”失能失智老人做上门医疗服务。北京东城区属于老城区,很多社区老龄化程度较高,郑慧娴告诉我,他们所服务的辖区内,就有多个社区老龄人口比例已经超过30%,2023年,北京全市的60岁以上户籍人口比例数据也首次突破了这个数值,而像马静这样的失能老人的名单,也在通过民政部门的评估后,源源不断地抵达他们的手上。
也是在开始接触这份工作后,郑慧娴才相当确切地感受到老年人生活中的种种问题和不便。
生命衰老的过程,是一条长长的、缓慢下降的曲线。如果硬要按年龄把它分成几个阶段,平时在卫生服务中心出诊时,郑慧娴主要接触的还是60~65岁的“小老人”,他们大多身体尚可正常运转,很多人还在工作,主要的是各种基础病和慢性病;到了65岁以上,人们出现记忆减退、肌力下降的概率增加,郑慧娴总结,这时他们的就医诉求主要是两种,一个是“看看身体,修修零件”,一个是“为了帮衬孩子,得让自己的病尽快好起来”;再到下个阶段,也就是70~80岁之间,老人逐渐进入“中度风险期”,身体状况又下了一个台阶。他们可能会开始反复住院,也更可能出现需要照护的急症,到了这个阶段,他们需要的社会支持变得更多,“如果子女不在身边,或者只是老两口住在一起,风险就相对比较大”,这个年龄段的老人,也更容易因缺少陪伴而感到孤独,出现各种情绪问题。
接下来就是80岁以上的高龄老人和重病、失能失智老人,这些都是郑慧娴和同事们工作的主要关注对象,也是国家养老服务体系兜底的重点人群。谈到他们,郑慧娴的描述中关于“医疗”的烦恼越来越少,具体而微的生活困境越来越多,“80岁以上的老人,我们在门诊已经很难见到了。他们几乎下不了楼,一般是他们已经五六十岁的子女来给自己开慢性病药的时候,顺便跟我们描述父母的情况。然后请求能不能让护士上门去抽点血,能不能代开药取药,能不能打开视频帮忙看看他现在的情况。”
像马静12日晚上遇到的惊险情况,在这些老人的生活中并不鲜见。在上门服务中,她最经常提醒家属注意的就是坠床、呛咳、摔倒等日常照护问题,因为每一次这类事件,都可能指向卧床、失能和认知下降的不良结局。到了那个阶段,其生命质量和生命活力都会几何级数地折损,如果再叠加独居、缺乏照护等危险因素,连医生和社工上门都会制造麻烦,因为没有人再能清楚地描述其日常生活状况,医生入户也只能做些基本的生命体征监测,协助急病转诊了。
除了身体机能的下降和与疾病斗争,老年人似乎还特别容易出现心理问题。尤其在养老院里做评估,“他一见到你就攥着手不撒开,好像拽着一根救命稻草”,可屋里环境明明挺好,没什么异味,陪护人员也很尽心,再问他缺什么,老人就说“孩子好久没来了”。还有一次在房山义诊,郑慧娴一下午看了20多个65岁以上的老人,其中60%的人一来就说自己有睡眠问题,接着就是情绪焦虑、家庭矛盾,说着说着就开始掉眼泪,“他们深陷在自己的脆弱情境之中”。
但与此同时,郑慧娴也在评估中发现了一组矛盾。老年体检,他们最常遇到的是高血压、糖尿病等各种慢性病患者,当患者出现行走困难、体力不支等影响身体功能的表现,需要长期用药、定期监测时,一般也就会被划分在“活力老人”之外。但经常有一部分老人,即使患有基础病和慢性病,也还会主动去尝试能力之内的活动,打不了篮球就跑步,跑不了步就跳广场舞。因为在“参加社会活动的能力”以及情绪和心理状态的得分,只要身体素质不是特别差,他们也能进入“活力”之列。
这恰恰展示着“老年困境”的复杂之处,它从一开始就不是一个只关乎个体年龄的命题。步入老年的人们需要面对的,不只是生理上的衰老与照护支持的缺位,也是一个从身体到心理再到社会层面的长期调适过程。
“此刻,低头看看自己的手,想象它正在经历衰老,你会感受到什么?”哈佛公共健康学院教授阿图·葛文德(Atul Gawande)曾在书里描述过这个过程,观察这双手的手掌和手指根部,你会发现它的肌肉组织不是突出的,而是平坦的,那是由于肌肉流失造成的。用X光照射这双手,会发现其中的动脉上有钙化的斑点,指骨也呈现半透明的状态。手部的29个关节,每一个都可能受到骨性关节炎的影响,所以它们的表面显得很粗糙。手部还48条有名称的神经分支,它们正在逐渐退化,于是手指的触觉失灵,灵活性下降,对速度和振动的感觉也会衰退,于是,它想握住标准尺寸的手机也越来越困难。
属于手的变化,都还只是衰老带来的一小部分影响。随着时间流逝,人的心脏会增厚,肺功能会减弱,肠道运动速度变慢,腺体会萎缩,就连大脑也会逐渐缩小——据说,到70岁的时候,大脑灰质的丢失会使头颅空出约2.5厘米的空间。
衰老是一系列丧失。任何人都会告诉你,这一切都是正常的,但真正理解和接受它并不容易。尤其是在衰老带来的麻烦仍在延续的情况下,想要适应它,就如同想在前进中把一辆车变成船。
北京协和医院老年医学科主任康琳发现,在她的门诊中,经常来就诊的患者常处于两个极端,一种是身患多种疾病的高龄老人有许多老年问题需要关注、但常常被“忽视”,一种是刚刚步入老年的“活力老人”,后者抢号、早起、排队,很多时候只是为了请医生为自己开一个检查单,从血压到血脂,每一点微小的数值上升都会让他们备感焦虑。
“我们老年医学团队中的心理医学科,常常把这叫作健康相关的焦虑。”康琳说。简单来说,这种焦虑的表现就是把自然老化当成一种病来治疗,“天天拿着化验单,看自己比正常范围高了低了,其实在医学上正常范围都是95%的可信区间,高一点低一点都很正常。但有一部分老人,尤其是刚刚步入老年的人群,他就很容易在这些事情上过度担心。”
但对于老年人来说,这些健康焦虑又显得相当真实,尤其在遇到与健康相关的危险事件后,这类焦虑还会直接影响到老人的生活状态。一位养老社工告诉我,他照护过的一位做过心脏病手术的老人,术后每天早上都要连着测三四次血压,白天出门散步,只要感觉自己腿窝里有一点点酸痛,就马上回到住处。出门时衣服兜里要装三四个速效救心丸瓶子,晚上一遇到事儿就失眠,睡不着又胡思乱想,结果更睡不着,白天精神不佳,第二天就在卧室躺一天。
这种恐慌的心理动因是什么?我向北京大学精神卫生研究所(北京大学第六医院,下称北大六院)临床研究室主任王华丽求教。她也是2021年中国老年学和老年医学学会《老年精神心理健康行动》项目的负责人,在全国多个省市的基层社区开展过老年人情绪与认知健康促进和疾病防治工作。
王华丽告诉我,他们在日常工作中,并不会把老年人视为某种“特殊群体”,“其实老人想要的和我们所有人一样,都是一种安全感。安全感一方面可能来自他自己,另一方面就需要一些心理上的依靠,不管是子女还是老伴或是社区,其实只要遇事的时候有个人让他扶一下,这种安全感就能有基本保障”。
不过,随着衰老带来的身体机能的衰退和社会关系网的改变,人对安全感的获取空间也会越来越小。“年轻的时候,当遇到问题时你的解决办法会越来越多,但是老了之后你的办法会越来越少”,王华丽认为,这与一种“相对丧失”,它并不与身体机能衰退直接相关,而是自我感受下降的结果。人身体好的时候,他的安全感更多来自自身,而到了身体机能衰退、社会关系减少的老年阶段,人就更倾向于向外寻求帮助,“问题和办法之间的差值就越来越大,差值太大了人就容易陷入困境,而困境又会对情绪造成不良的影响”。
步入老年,人的情绪状态还会更容易受到家庭关系的影响。北京师范大学心理学部教授彭华茂曾在一次面向老年人和大学生的调查中发现,在愉悦、自豪、悲伤、心烦等日常生活体验到的情绪中,老年人的所有积极和消极情绪都与家人相关。其“自豪”感一半来自个人的成就,一半来自后辈的成就,而大学生的情绪体验里,除了“悲伤”之外,基本都与家人无关,“退休后,人所有的社会关系网络都缩小了,所以家庭所占的比例升高,孩子和老伴就会成为影响老年人决策、行为和情绪的重要因素。”
而这又会带来一组悖论,那些在年轻时心境较为乐观、善于处理家庭关系的老人,到老年时也有更大概率能从家庭生活中获得支持,但那些原本就个性相对孤僻、家庭连接相对薄弱的人,哪怕不考虑伴随而至的疾病和死亡,也会在衰老后更容易体验到孤独感。
不良影响最直接的表现就是负性情绪。王华丽看过一组来自中科院心理所的数据,提示有四成中国老年人存在抑郁情绪问题。“10个人里有4个人是不高兴的,说明老年人情绪健康方面的挑战确实蛮大。”
不过,王华丽提醒我,负性情绪并不直接导向精神疾病。事实上,在她的临床实践中,需要药物干预的老年抑郁症和焦虑症患者的比例并不比其他年龄段明显增高。更多时候,她见到的是老人退休在家,看什么都不顺眼,总发脾气,儿女就带着来医院看,问“他是不是得病了”。
这恰恰指向老年人生活中的另一个问题:社会对衰老的不良认知。在老年社会工作中,有一种“社会损害理论”,认为老年人生活的不适应和崩溃,主要来自社会的不良标签。后者制定了一个不切实际的标准,认为所有成年人都必须工作或有生产能力,由此给老年人打上“不合格”的标签,这时,老年人的正常情绪反应也会被他人视为病兆而做出过分的反应。比起能用医疗手段解决和干预的情绪和心理问题,这种来自社会的对个体生命经验的简化和忽视,是老年人更难逾越的一种心理困境。
“其实,他不是病了,是变了。”王华丽这样回答。当他们从心理学、社会因素和生物学视角为患者做综合评估时,才会发现,患者可能只是因为尚未适应退休生活,加上人际关系的改变带来了行为上的变化,“以前他就是上班,早出晚归,在家的时间就是晚上在家睡觉那一小会儿,家里有什么问题他看不见,当然不发脾气了,但他现在一天24小时在家里,如果有什么不愉快的事情,你说他能不发脾气吗?人人都会发脾气,但为什么老人这样做就被视为疾病呢?”
遇到这种情况,有的医生会建议患者做心理治疗,王华丽在做完评估后,也总提议家属坐下来,能和老人好好地聊一聊,而不是把老人送到医院交给大夫,吃几片药,“确定疾病状态”。这当然是耗时耗力的做法,但她更希望家里的年轻人在面对父母的变化时,不再用简化的、效率的观念来理解对方的生命,而是真正地看到他这个“人”。
王华丽记得,有一位来认知障碍门诊就诊的患者,因为出现了认知下降和行为问题,她被女儿带到医院。王华丽经过评估后认为,她的认知障碍并不能完全解释其行为问题,还可能涉及许多复杂因素。那位被困扰已久的女儿直截了当地问:“医生,那你说这是不是我妈妈的错?”得到否定的回答后又说:“那是我的错?”王华丽也摇头。女儿困惑不已:“既然她是异常的,我又不能忍受,我们中一定有个人错了,不是吗?”
“有没有一种可能,谁都没有错?”王华丽告诉患者的女儿一个口诀,“以后如果再感觉难受,可以在脑子里默念一句‘她是我妈’。”对方“扑哧”一声笑了,说:“好使吗?”
“她是你妈,首先意味着你要尊重她。其实当你尊重了她的意愿,她情绪上的焦躁和不安也可能会有减轻,那些奇怪的行为也会减少。当然,如果实在没办法,‘她是你妈’的意思就是提醒自己想想,就算是她错了,也别埋怨她。你小的时候也犯过错,她也没埋怨过你,为什么我们要给她打上一个‘错了’的标签呢?更重要的是——”王华丽停顿了一下,“当你这样想的时候,就意味着你在把人作为一个连续性的整体来关照,而不是只有对错、生病和健康两极,这样我们对生命的认识就会丰富很多,对老人的理解上,你也会更加立体。”
在日常的老年人精神心理服务中,王华丽也非常重视针对老年人的个体评估。她心目中,老年人所需要的心理服务,也是要基于对一个人的充分认识和理解才能实现,“量表只能数值化评价情绪,但更多时候咱们需要去跟那个‘人’交谈。比如问问他‘在这儿工作多久了’‘啥时候退休的’‘以前最喜欢做什么’,这些问题或许是量表里没有的,但它们能帮我们真正地认识眼前这个人最真实的需求,由此才能为他做更多的保持心理健康水平的活动建议。”
可惜的是,当疾病与衰老相伴而来,这种对“人”整体性的关心也会变得越来越稀缺。
回顾老之将至的那些年,马静的记忆像是一台倒带的老式录像机,只在几个关键的时间节点停顿,之后就是漫长的等待。刚退休的时候身体好,赶上孙子和外孙同一年出生,儿女都忙着工作,她就在卧室里加块铺板,一手抱一个婴儿哄睡。一边带孩子,一边还得照顾患有脑血栓和心脏病的老伴,老伴住在隔壁屋,一听孩子闹就敲墙,“你们几个还不睡啊?”后来孩子们稍稍长大,老伴又频繁住院,在住院和抢救的循环里,她每天骑自行车三公里去医院送饭陪护,时间长了,连自行车都丢了三辆。
老伴离世后,马静第一次直观感受到自己的衰老。办完葬礼第二周,她发现自己满口牙齿都松了,到医院拍片子,牙根全烂了,医生吃惊:“怎么等到这会儿才来看?”建议她一次拔25颗牙,她伤感地想,“我这一口牙也算是送给老伴了”。
再接下来就是衰弱、停滞,然后是哮喘、心脏病、做手术、失禁、摔倒……如果肯静下心听老年人回忆过往,总免不了听到类似的故事。每个人具体的衰老过程各不相同,相同的却是一种惆怅的感觉。
“衰老是一条单行线,就好像你高速路开到这儿了,再想掉头就变得很难。”在一次门诊结束后,康琳向我感叹。那天上午她两个小时仅接诊了4个病人,尤其在两位从外地来的患者身上,她的平均问诊时长接近40分钟。
其中一位从江苏来的85岁患者是戴着制氧机,坐在轮椅上被推进诊室的。他目前最大的困扰是反复胸腔积液,今年8月,他因为睡不着觉上医院检查,家人发现他下肢膝盖以下都已经浮肿。之后拍片子出现胸水,不停穿刺、培养、检查,胸水却一直没多大好转。另一位从东北来的75岁患者则是在新冠疫情后就掉了20多斤体重,从能出门散步到每天只能走不到200米,他的感觉的不适症状也越来越重,难受的时候觉得自己“骨头和肉都要分离了”。
但在针对他们的问诊中,康琳却并不局限于此刻的单一症状或检查报告。“什么时候开始戴呼吸机的?是一直都这么瘦吗?平时记性怎么样?吃得怎么样?牙是自己的吗?”每当她问出类似的问题,对面的患者和家属都会做一次交织着病程和生命历程的回顾。
“每次我们都要往回倒很久,医生花点精力倒没什么,关键是这个患者可能已经没法恢复到刚出现问题的时候了,这就很遗憾。我们老是说自己像在打捞落水的人,他都落水了,我们才在这儿捞,捞上来人都可能淹个半死了,症状也不能够完全逆转了。”那天问了很久,康琳才知道,原来那位85岁的老人的病从几年前开始就已经有征兆,只是因为子女不和他住在一起,忽略了老人发烧、浮肿等诸多表现。“累积到这儿,最后一根稻草压倒了,大家总觉得老人是‘突然不好了’,但你细问就知道,他记忆力不好已经七八年了,尽管现在女儿想辞职照顾父亲,但我们已经不能让他完全恢复到过去的状态了。”
这也是老年健康问题的复杂之处。人们习惯于用年轻人习惯的专病问诊的形式解决老年人的问题,却无法看到其疾病和生命的全貌。康琳告诉我,仅从疾病的角度来讲,如果说年轻人问诊时解决问题的思路是“一元论”,只需要找到病因,解决问题即可扭转的话,那么老年人所面对的健康问题往往是“一果多因”的网状交织结构,“经常是一个老人来,他又有心脏病,又有尿失禁,还有消化问题,这些疾病之间常常彼此还会互相影响”。
当老人患有多重疾病时,他们往往还需要吃下超乎我们想象数量的药物。门诊患者还好说,要是遇上经常住院的老人,经常是“呼吸科加点药,心内科加点药,眼科加点,耳鼻喉科再加点”。康琳记得,有一次赶上去其他科室会诊,她见到一位老人每天要吃50多种药,“真的是满满一大碗”。且不说这些药物是否有副作用和交叉反应,很多老人本来就有消化和营养问题,能有胃口吃饭就是件很不容易的事,可吃了这些药,还有多少空间留给食物呢?于是,来到老年医学科,康琳和同事们总是要为患者细细梳理一遍药物清单,然后重新思考获益和目标,大刀阔斧地调药、减药。
与此同时,进入老年阶段的患者们还要应对许多过去被认为是“正常衰老的现象”,比如记忆障碍、视力和听力下降、牙齿脱落、营养不良、骨质疏松,这些问题未必会直接成为患者就诊的理由,却直接影响着几乎每一种老年常见问题的预后。
在北京协和医院老年医学科工作将近20年的医生朱鸣雷向我举了个例子。“我们都知道跌倒是影响老人生活质量的一个重要事件,一旦跌倒导致骨折,基本上都会影响功能。但是他为什么会跌倒?是脑子反应慢了,还是本身视力下降,看不清路了,还是腿部肌肉力量不足?还是与疾病治疗相关的因素,比如是吃了什么抑制大脑功能的药物了,或者降压药剂量不当导致的血压过低?甚至是不是环境因素,比如地面不平,路况较差?我们找到这些可干预的因素,再针对性地调整,哪怕你做一点卫生间的适老改造,也对降低老人的风险,提高其日常生活质量有积极意义。”
在康琳的观察中,很多患者其实是在某个阶段进入了一种“恶性循环”,她在纸上画了两条斜率不同的下降曲线,指着它们的分叉点说:“一开始只是某次急性的打击,如果患者不吃也不动,身体机能开始进入向下的循环。如果再叠加经济原因、患者个人选择、家庭的支持力度不够,他就很可能会进入另一条时间线。”这些原因有时可以非常简单,比如康琳前阵子刚刚接诊的一位老年患者,因为子女都不在身边,就是由原单位的年轻同事陪同就诊的,“这样一来,我们的很多医嘱和注意事项就只能通过同事传达给保姆,传达给远方的家属,几次传递下来,还有多少治疗能真正落在老人身上发挥效果?”
也正因为老年疾病的特殊性,面对这张密密麻麻交织着的大网,康琳和她的同事们很早就改变了过去简单的专病诊疗思路,转而关注老年人的整体功能维护。自2006年建立老年医学科室以来,医院陆续把医生们送到美国约翰斯·霍普金斯大学老年学与老年医学系进修学习,康琳也是其中一员。在那里,她意识到,老年医学科的医疗工作模式与一般的以器官疾病为主的亚专科完全不同,“我们面对的老年人得的病其实很多都已经无法完全治愈,当无法直接解决病因时,我们能做的就是尽量让它不影响你的生命功能,再进一步活出自己的生命质量”。
在朱鸣雷看来,这是面对老年患者,或者说老年人本身必须进行的一种思维方式的改变:不再执着于生命的完美无缺,而是在充分了解现有状况后,寻求力所能及的改善之道。从这个视角出发,他和同事们也开始用一种新的眼光重新看待患者突发重病和失能前的那段“还算正常”的时段。
“我们一般把老人的生命阶段分成三段,如果说两端分别是健壮充满活力和失能生活无法自理的话,介于这二者之间的就可以称为‘衰弱’。”朱鸣雷说,衰弱通俗地理解就是“不经折腾”,一方面生病了好得慢,一方面也更容易出现并发症,其预后也往往大不如前。但放在整个衰老以至失能的进程里,朱鸣雷认为,早期衰弱依然是医生和患者可以有所作为的阶段。
那么在“衰弱”之前,是否也有可被干预的问题呢?答案是肯定的。朱鸣雷带我来到医院里的一间评估室,在那里,患者需要完成小腿围度测量、握力测试、步速检测和平衡检测等六项检查,进行躯体成分分析,同时完成其他老年综合评估,最终形成一份肌肉量和肌肉功能的报告,并根据老年综合评估的结果生成个体化的干预方案。朱鸣雷告诉我,当肌肉量减少、肌肉力量下降、躯体功能减退时,患者就能被诊断为“肌少症”,它也是老年综合征的一种。
朱鸣雷说,协和老年科之所以要下大力气研发这么一套智慧评估与干预系统,是因为在衰弱和健壮正常之间常常可以再划分出一个区间,那就是老年人肌少症。“我们的治疗目标是把老年人的功能尽量维护住,尽量不要进展到失能阶段,于是大家开始研究衰弱状态,但衰弱早期可能是可逆的,到了晚期也很难逆转。根据国内外研究和我们的临床经验,发现实际上在这之前还有个肌少症的阶段。而且很多专科的疾病,如心力衰竭、呼吸衰竭也和相关肌肉的力量不足有关,包括吞咽困难和一些代谢相关的疾病,也经常存在肌肉减少的因素,于是我们决定从这里开始,为老年患者们做早期筛查和前端干预。”
北京乐龄社区养老服务驿站的站长祁惠兰向我分享过一个观察:在他们的社区养老中心里,不少失能老人来的时候原本是想临时暂住,但只要送进来了,几乎所有老人就会变成常住。以往长期陪护老人的家属不放心,或是感情上脱离不了,开始会一天三次地频频看望,一个月后也就慢慢回到自己的日常,甚至出去旅游了。
她完全能理解这些照护者的选择。作为一位专职照顾老人23年的护工,如今她的一天是这样度过的:6点起床,给老人擦洗全身。7点半开饭,喂老人喝水,打扫房间,夜班交接,安排老人依次上厕所,给卧床老人翻身。9点半之前给老人测量身体数据,然后带老人集体做手指保健操。10点给社区老人送餐。11点安排驿站老人吃饭、午睡。14点半叫老人起床、泡脚、洗澡、喂水果。16点再开饭,饭后分药。19点带老人看电视,等老人睡了开始打扫卫生,中途还要帮忙照顾起夜的、闹着不睡觉的老人,给他们喂水、拍背、翻身。
如此密集的照护和陪伴,对于任何人来说都是一种巨大的负担。如果照护者本身就是一位步入老年期的人,其困难程度就要再加上几个量级。
72岁的杨伟祥和他的妻子华彩霞都在北大六院看过病。他俩一个是确诊14年的阿尔兹海默病患者,一个是照顾了对方14年的患者家属,同时也曾是一位老年抑郁症患者。
杨伟祥被诊断出抑郁症是在2015年2月。一开始的表现是心脏难受,房颤,到医院打了一针抑制剂后又变成了失眠,整天睡不着觉,再过几天就开始浑身没劲,看什么都没兴趣,不爱说话,也不爱见人。女儿带他去六院看病,医生诊断他患上了抑郁症,开了药拿回家,他怕副作用太强也没敢吃,再过一周去医院,医生问他有自杀倾向吗,“其实已经有了,但我没敢告诉人家”。
得抑郁症的日子,感觉万物俱碎。他整天拿头撞墙,觉得活着没意思,被女儿带到北京动物园里遛弯儿,看见坐在轮椅上的老人,他不错眼珠地盯着对方看,暗自想,“哪怕半身不遂也比现在这样活着强”,抑郁的另外一个症状是习惯把一切事往坏处想,有一次出门不小心把大门碰上了打不开,他就一直觉得是家里进了贼,从里面把门锁上了,然后又是焦虑得一晚没睡着。
但直到今天,杨伟祥也并不认为自己生病与照顾妻子有关,他自己给出的归因是家附近医院给打的那一针,还有没睡好觉。
睡一个好觉是奢侈的事。杨伟祥的妻子华彩霞比他小一岁,她是在58岁那年查出阿尔兹海默病的。开始全家人都对这病没了解,杨伟祥觉得她顶多是脑子慢点,话少点,似乎也没什么大不了。但慢慢地,华彩霞的脑子越来越糊涂,分不清春夏秋冬,也记不得昨天说过什么话,她精神出现问题,脾气也越来越不可琢磨,有时走在马路上就往路人身上打一下,杨伟祥只好不停向路人道歉。
到2015年杨伟祥生病的时候,他已经专心致志地照顾了华彩霞快5年时间。妻子的状况缓慢地恶化下去,大小便开始需要人帮助,说话从五个字变成四个字,再后来就不会说了。外出时,她不止一次地找不到家。一次两人分头行动各自坐公交车出门,两个小时后杨伟祥还没收到妻子的音讯,打电话才知道她还没到地方就下车了,已经在站台上徘徊了好一阵子。再之后,他就不再放心让妻子一个人坐车了。
那段灰暗的日子是怎么过的?2024年的杨伟祥已经不太记得细节。他的时间感是在这之后变得更加清晰的,得了抑郁症规律服药后,六院的医生建议他可以做些日常生活记录。于是他开始写日记。
“回来11点半开门一看地上有大便团,马上拿纸包起扔在马桶里。给她换裤子,又从裤子里掉出五六个屎团,都较硬。把肚子里的大便都排净了,我给她用温水把腿擦干净,换上裤子,鞋里有大便,刷鞋,换洗沙发上的垫布,干了一个小时才完。”这是2019年5月17日,杨伟祥生活记录的一部分。不过还没结束,在看起来如此糟糕的一天后,他的结论是:“她这次间隔时间最长,从5月2日到17日共半个月,我也整天担惊受怕,今天终于放下心来。不发烧,证明肠胃是通的。”
像杨伟祥这样的老年照护者,不管在医院还是社区里都不少见。他们往往在自己步入老年,身患慢性病,需要人关注照顾的时候,还在承担照护者的责任。2023年跟着郑慧娴做入户探访时,我也曾看见过一位70多岁已经满头白发的老人,为了照顾自己即将100岁的母亲,每天晚上都睡在客厅的一张小沙发上,只为了母亲半夜起来自己能来照应。和杨伟祥类似,他也有个自己的小本子,上面记满了母亲每天的身体状况,腿肿了、吃利尿剂了、每天心率多少、血压多少、大便几次、尿量如何。每次医生上门,他就把本子拿出来,详细地描述母亲近期的一切动态。
每次遇到这样的家庭,郑慧娴就形容他们为“小老照顾大老”。在入户探访时她发现,比起子女养老,老伴之间互相照顾的家庭模式更为常见。“这种情况下,两个如果有一个患了比较重的病,另一个人会有点像是要顶着一口气,觉得必须把他照顾好了。可等他走了,自己的那口‘气’也没有了,再加照顾的过程中也导致他们自己患上各种慢性病,腰疼、腿疼、睡眠不好,老是紧绷着,这么突然间一松,他身体也不行了,所以照顾者的身体和心理也是特别需要我们关注的事。”
照护者和被照护者的互相捆绑,也影响着各自的社会关系和身心健康。为了照顾妻子,杨伟祥曾和女儿们有过矛盾,女儿们担心他的身体,想把母亲送到养老院,他反复思量后还是拒绝了。他也不止一次地在日记里写到自己对外孙的思念和喜爱,内疚自己没有尽到外祖父的责任,没能给女儿们帮忙。更重要的是,这种全身心的照护有时也会让他忽略了自己,杨伟祥的牙齿现在只剩下一颗,但他还没去干预,当我问起时,他只说自己等着这颗也掉了就去做全口种植牙。比起自己的牙齿,他更关心的是妻子每天的进食和排泄情况。
2000年,北大六院创办了国内首个AD(阿尔茨海默病)医患家属联谊会。当时王华丽还在北京大学医学部读博士,一次在美国参加会议时,她了解到家属联谊会的形式,意识到“如果不为患者家属提供支持,患者的家庭就会慢慢丧失希望,最后就会陷入崩溃”。联谊会开起来,每个月活动一次,至今已有24年。
杨伟祥是在2016年后加入的联谊会。开始的时候听医生说起,他只想着去那儿能和病友聊聊,学点护理经验,再后来他发现,自己几乎每个月都想过去一趟,每次还想早到,帮着摆摆桌椅,不为别的,只想着去了就能放松放松心情,“跟这帮人聊聊天”。
看起来不是什么难事,但对于这些受困于照护工作中的家属来说,联谊会的意义很不寻常。负责联谊会的社工师夏梦梦告诉我,参加活动,其实最难的是迈出家门的那一步。很多家属在来到联谊会前,自己都已经很久没有出过门,更不要说带患者外出了。因为带着患者在外面经常带来麻烦,有时是踢人打人,有时是被害妄想,有时是跑丢,他们也逐渐有了“病耻感”,“不愿让人觉得自己带着痴呆的老人出门”,最后干脆减少外出次数,慢慢与社会隔绝。在家里,患者有时候半夜闹腾不睡觉,出现幻觉大喊大叫,家属也很难有好的睡眠,精神饱受折磨。
而在联谊会里,他们终于有了一个安全的被接纳的环境。身边不是家属就是患者,彼此理解,包容度也很高,夏梦梦说,每次活动时间最长也最热闹的就是彼此间的交流环节。大家互相倾诉,分享各自生活的难题,也提供各自的照护经验,到后来,很多家属都像杨伟祥一样盼着每月的联谊会。夏梦梦记得,为了参加活动,一位老人每次都要坐两三个小时的公交车赶到医院,他说,“再远我也想来,就是想见见大家”。
其实,杨伟祥的日记本,也是属于他自己的一次“联谊会”。如今,除了日记已经记到第13册,他还用另外的本子记录妻子每天的生理状况,详细到每天的饮食和排便排尿,再加一个本子写些散文,这里就不光是和妻子相关的生活了,还有一家人的聚会情况、誊抄给同学朋友的信件、自己外出游玩的游记。现在华彩霞的病情进展稳定,精神症状、踢人骂人、走丢等困扰都不见了,取而代之的是一种漠然的安静。她每天上午要睡几个钟头,杨伟祥就自己出门锻炼身体,和朋友们打乒乓球,回到家在日记本上记录步数,回家做饭,下午再带妻子出门晒太阳,给她按摩身体。
到了晚上,他也会在睡前摊开本子,把自己一天的经历细细写下来,能倾诉、理解和共鸣的对象,也只有他自己。14年过去,他调整好了自己,也已经把照顾妻子当成了一份事业在经营,两个人的生命又重新互相支撑着向前迈进。今年夏天,他在用爬楼机带华彩霞下楼的时候,不小心把妻子从台阶上摔了下去。那天的散文本上,他特地画了一幅事故原因分析图,还配上了文章《一次惊心动魄的事故》,结尾是一首小诗:爱人堪称铁娘子,这样事故未大伤……心疼我错她难受,深刻教训永记生。
衰老发生于身体,解决之道却并不局限于此。老人需要的不仅是一次简单的身体评估,或是生命指征的维持,而是像所有人一样平等地参与社会活动的机会,以及一个个被“看见”的时刻。
从马静家出来后,“小棉袄”养老驿站的站长商玮讲起了他们第一次为她做失能评估时的经历。那天做的是上门评估,测评时量表上有“是否出现过大小便失禁”的问题,当时马静的回答是“否”。但等评估结束回到站里,商玮接到马静的电话,第一句就是“商站长,我刚刚测评时说谎了”。一问才知道,测评时,马静的儿媳妇也在旁边陪同着,老人怕丢面子,也担心儿媳妇听了嫌弃,种种心境叠加之下撒了谎。后来他们了解到,当时马静的大小便失禁已经比较严重,有段时间一个人在家,她总是一天到晚都在洗裤子,有时实在洗不干净,又怕儿女发现,就自己悄悄把裤子藏起来扔掉了。
商玮庆幸老人最终还是向他们说了实话,确保了评估的准确。更庆幸的是,经由这次测评,他们也对马静的个性有了更多了解,“她为人要强,当然,有时候是太要强了”。有了这种判断,再做上门探访,为她装适老辅助设备,他们就格外注意马静的自主性,“打电话过去她一开始一直说不愿意,没有这个需求,但等我们真的上门为他装好了,老人非常开心”。
商玮和老人之间这种由时间酿造的亲密和互信,恰恰是大医院里的医生们所无法拥有的。门诊结束后,康琳曾不无遗憾地说,由于老年医学科的特殊性,医生不可能通过一次住院解决老年患者的所有问题,因此不得不要在入院的时候就和患者、家属商讨出一个“可实现的目标”,即“咱们这次解决什么问题,解决到什么程度”。
但对老年患者的健康支持却是一个长期过程,比如营养支持,就需要患者在急性期住院结束后长期坚持,再比如康复,也要制定一个可供长期执行的计划,“老年医学是一个连续性的学科,保证治疗干预的连续性非常重要,要不然你住院14天的结果,他回家两个月就前功尽弃,我们就白治了”。
为此,协和医院老年医学科引入了专门的医务社工,负责指导和对接老年患者出院后的照护计划。“老人家里没有人照顾,出院后交代的注意事项谁来落实?一些老人的身体状况不良,已经不能在家住了,谁来看护他吃药?有的老人两口子都超过90岁,全靠一位老人照顾另一位老人,他俩出院后的生活怎么安排?这些都需要我们来提前考虑。”康琳说。
接触了这么多老年患者,朱鸣雷理想中的养老状态也与社区相关。当衰老成为一种必然,人的生命机能和自理能力越来越差,想达到“老而不衰(弱)”的状态,就更需要整体性的老年医学的干预,而这些都离不开社区层面的支持和照护,从老人的功能维护出发,哪里有下降的苗头就想办法尽量帮助你维护住、或者改善设施降低“难度”,同时整合各方面的资源,为老人提供相应的支持。比如老人自己在家没能力做饭了,社区能有‘老年餐桌’,他就依然能在居家的状态下度过这个阶段。当然理想情况下,还应有专业人员在社区评估监测老人的状况,指导监督他怎么锻炼、怎么调整饮食,在老人需要时可以帮着联络相应的服务资源,实际上也能帮助老人在社区里维护好功能,更好地生活。这与世界卫生组织所倡导的老年人整合照护的理念是一致的。这也是包括商玮所在的“小棉袄”在内的许多养老服务中心正在做的事情。我们去马静家的那天,他们社区的老年餐厅刚刚开张不久,出门前马静还和他们约好下次去打一份猪蹄。采访中,我还接触到一些以失能失智老人为重点服务对象的社区养老机构,他们也在尝试更深度地“嵌入社区”,乐龄社区养老的负责人王艳蕊告诉我,最近他们也把一个社区里原来只面向高龄老人的助餐服务改成了向全社区开放的自营餐厅,为各个年龄段老人们提供适合的餐点,也在各个驿站为他们为提供听力、视力、吞咽、跌倒等综合评估,想要在社区里把老人“活跃到临终的生命阶段串起来”。
到了社区这个更开放,也更接近生活全貌的空间,对老人生理和心理上的支持也再一次交汇了。
在社区里做心理健康相关活动时,王华丽依然遵循着个体化评估的原则,她常把老人们分成四个类型。第一类是与时俱进型,这类老人比较乐观,善于适应新鲜事物,一般能成为社区活动的志愿者;第二类属于年轻的时候比较乐观,但在老年期有所改变,是需要被鼓励和引导的一群人;第三类就是相对被动的老年人,他们的个性一直比较保守,不太容易被融入社区活动,但看到别人在群体性活动中得到乐趣,自己的愉快感和价值感也容易调动起来;而最后一类就是所谓的“低存在感老人”,比如家庭不好、社会支持系统不足,他们就会变成不太受关注的孤独人群。
而社区心理健康促进工作要做的,就是给这些不同状态的老人们提供机会,使其尽可能地融入各项活动和支持系统,“提供场所和机会,让积极的人有使劲的空间,引入一个社工把不积极的人带动起来,让他有个相对专业的指导。最后那些确实出现心理和情绪问题的,就引向医院提供帮助,当然,一旦有机会,还是要让他们在社区活动中找到心理支持”。
在这一切针对老年人的支持中,王华丽认为尤其需要强调的是“最小干预原则”。她告诉我,老年人不同于儿童的一点在于,前者需要重视培养兴趣和挖掘潜能,后者则已经在生命过程中积累了很多能力和智慧,“我们要做的不是把任何东西‘喂’给他们,而是要给他创造机会,重新释放自己生命的潜能”。
进入老年,人还有生命的潜能吗?采访到最后,我问王华丽。她笑了笑回答:“当然,你没有发现吗?从始至终,都是他们在教我们,而不是我们教他们。”
(应受访者要求,文中马静为化名。本刊实习记者施雨对本文采访亦有贡献)
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仍是世界的小学生。
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